Names Proyect Quilt. Un medio creativo para recordar a las personas desaparecidas a causa del SIDA, y apoyar a sus seres queridos. Names Proyect Quilt. Un medio creativo para recordar a las personas desaparecidas a causa del SIDA, y apoyar a sus seres queridos.

Publicado en Actas Primeras Jornadas de Arte, Terapia y Educación, Valencia, Universidad Politécnica de Valencia, 2002.

Muchas veces hemos oído decir que nuestra sociedad vive cada vez más de espaldas a la muerte. Pero pocas veces tenemos la ocasión de vivirlo de cerca. Quiero recordar, ahora, con ustedes, la muerte de un amigo ocurrida en un hospital público de Valencia. Cuando uno de los médicos de guardia comprobó que ya no respiraba, puso en marcha de inmediato un proceso mecánico, rápido y estúpido. En medio de nuestra perplejidad, fuimos invitados a salir de la habitación, en un momento en el que aún apenas habíamos asimilado en toda su dimensión qué es lo que nos acababa de ocurrir. Nadie de los que estabamos allí habíamos vivido una experiencia como aquella. No conocíamos los gestos, el color de la piel, ni el olor de un cuerpo que deja de funcionar. Ubicados en el pasillo se nos comunicó, escuetamente, lo que ya sabíamos. Esta «charla social» entre el médico y nosotros, que relega temporalmente a la muerte a una importancia secundaria, nos obligaba que las demostraciones de pena fueran las que se creen adecuadas, no sabemos según que tratado de comportamiento social. Mediante un breve intercambio de observaciones, el médico y nosotros, neutralizamos momentáneamente y de forma efectiva el carácter radicalmente discrepante de la perspectiva de cada una de las partes con respecto al acontecimiento de la muerte. Luego se nos permitió volver a entrar en la habitación, ahora limpia, deshabitada, con la cama vacía y preparada para acostar a otro enfermo. Lo único que quedaba allí de nuestro amigo eran sus pertenencias. Después de recogerlas nos fuimos y pasados dos días lo incineramos. En ningún momento tuvimos la ocasión de despedirnos de él. La economía de la muerte no nos ofreció la oportunidad de estar a solas con el cuerpo de nuestro amigo: esto hubiera sido confortante y hubiera reforzado la realidad que estabamos viviendo. Por lo tanto entramos de la peor manera posible en nuestro inevitable proceso de vivencia de la pérdida. Aceptar la pérdida puede resultar más difícil si no se tiene la ocasión de ver y estar con el cadáver. Éste es el mecanismo habitual en nuestra cultura de la muerte. Ante ella se nos invita a salir, a callar, a reponernos inmediatamente, a no expresar públicamente nuestros sentimientos, a no molestar a los demás cuando nuestro dolor espesa el aire.

Han pasado ya algunos años desde entonces y el SIDA es ahora una enfermedad destinada al olvido social, aunque nada relacionado con la percepción del SIDA parece haber cambiado. Pero sería falso negar que algunas cosas sí lo han hecho. El cambio fundamental se ha dado como consecuencia de la generalización de las terapias HAART y lo que por medio de ellas se ha conseguido: que la clase médica deje de considerar la enfermedad como irremediablemente mortal, para pasar a considerarla una enfermedad crónica.

Pero en este contexto esperanzador aparece una paradoja: si bien los médicos especialistas han cambiado su actitud, parece que no lo ha hecho el resto de la “población general”(1) que, salvo excepciones, sigue percibiendo el SIDA como una enfermedad contagiosa, venérea, cuyo irremediable final es el sufrimiento y la muerte; vinculada a un tipo concreto de personas –maricones y drogadictos casi siempre-, mediatizada por unos prejuicios morales, que forman parte de una estrategia que construye y mantiene la heterosexualidad como norma única. Es triste reconocerlo, pero parece ser que estamos como al principio.

Y esto puede comprobarse fácilmente en la representación que de los seropositivos y enfermos de SIDA se ha hecho y se sigue haciendo en los medios de comunicación desde los primeros años ochenta hasta la actualidad. Una constante en todos estos años es aparecer dando la espalda, escondiendo la cara con los brazos y manos o con el rostro velado por medio de efectos digitales -muertos ya en vida-, solos, sin amigos ni familiares, en lugares sucios y desordenados. Muy pocos dan la cara. De esta forma se presenta la enfermedad como una degeneración cuyas consecuencias quedan enunciadas. Aunque lo que no sé si es aún más grave es la total ausencia de imágenes que sufrimos en la actualidad, consecuencia lógica de lo que decía anteriormente: parece que el SIDA es una enfermedad destinada al olvido. Como mucho las noticias se centran en estadísticas de seroprevalencia o noticias relacionadas con las terapias disponibles en el mercado. Un cuerpo enfermo por causa del VIH parece que no tiene “dignidad” para ocupar un lugar en los medios.

Permanece el miedo y se sigue rechazando al enfermo y a la enfermedad de la misma manera que desde la aparición de los primeros casos. Los seropositivos siguen callando su situación, por miedo a las reacciones del entorno laboral, de la familia y de los amigos. No tengo estadísticas que puedan aportar datos con respecto a la permanencia de este rechazo, pero me pregunto ¿por qué la “población general”, no ha cambiado esta actitud? La respuesta la podemos encontrar en Simon Watney, cuando nos advierte que:

«No nos equivoquemos: el espectáculo del SIDA mantiene, pausada y constantemente, la perspectiva posible de una muerte causada por SIDA de todos los gays americanos y de Europa Occidental; pongamos que un total de veinte millones de vidas, sin el menor atisbo de preocupación, pesar o dolor.» (2)

Aunque tengamos medicinas que nos alarguen la vida, como gays se nos niega el derecho a la propia vida. Una clara política eugenésica basada en medidas de “limpieza” social. Insisto: nada parece haber cambiado.

Viendo el lamentable estado de la cuestión, es necesario seguir teniendo presentes los cambios tan radicales e irreversibles que la aparición de esta enfermedad ha infligido en las relaciones humanas, especialmente en las sexuales, precisamente en las homosexuales, condicionándolas y determinándolas de una manera cruel. Pero, además, una enfermedad tan estigmatizada, ocultada, obligada a ser vergonzante, ha conseguido que la muerte de los hombres y las mujeres que la han sufrido se rodeara de unos «factores añadidos» que han sido los causantes de procesos de duelo en los que expresar el dolor, mostrar la tristeza, la rabia y el miedo por la muerte de un ser querido no se ha representado públicamente de la misma forma como cuando la muerte es por otras causas. Muchos novios y familiares de personas fallecidas por SIDA han tenido que aguantar su dolor mientras mentían al dar explicaciones sobre la causa de la muerte de su pareja o hija. Han tenido que callar ante la posibilidad de sentir vergüenza por esa muerte, mientras se tragaban la rabia, la impotencia y el dolor, en medio de un tornado de sensaciones contradictorias.

Por el contrario, expresar los sentimientos es el único camino para cerrar y sanar la herida por la pérdida. Pero, cómo hacerlo cuando las imágenes y metáforas aplicadas a esta enfermedad, la totalidad de los medios de comunicación, los políticos y los guardianes de la moral, nos han ofrecido una visión apocalíptica y nos han presentado el cuerpo del enfermo como contenedor del pecado, pecado que se manifiesta en la descomposición corporal y en las llagas visibles de la piel.

Muchos familiares y amigos conocieron la enfermedad de sus seres queridos pocos días antes del fallecimiento, ya que normalmente esta dolencia se ha ocultado incluso en los círculos más cercanos. En estos casos ni siquiera la “aflicción anticipatoria”, por la que se establece la oportunidad de preparar intelectualmente el duelo real y disminuir así el impacto de la pérdida podía darse. La convulsión, provocada por una muerte inesperada, junto a la presión ejercida por la falsa y retorcida moral cristiano-liberal, experimentada por los que han vivido estos procesos de pérdida ha sido de dimensiones tan enormes como silenciosas. Y aún más, de la misma forma que no se han establecido campañas informativas específicas para la comunidad gay, también hemos necesitado rituales de duelo que no hemos podido establecer. La impuesta marginalidad de nuestra forma de relacionarnos nos ha hecho ocupar un “no-lugar” en el duelo. De hecho, la pareja «sin papeles» no cuenta a la hora de ocupar un lugar preferente dentro de un ritual de duelo. Al contrario hemos tenido que ver como enterraban a nuestros novios desde la última fila.

El objetivo de esta comunicación es mostrar un trabajo de terapia con el arte en procesos de duelo en amigos, parejas y familiares de personas que han fallecido por SIDA. El duelo representa el estado de pérdida de cualquier ser, objeto, parte del cuerpo o función que es emocionalmente importante para la persona. Lógicamente parto de la constatación de que el duelo, siendo una reacción normal después de la muerte de un ser querido, puede transitarse patológicamente, de forma que entre el año y los tres años que suele durar esta situación pueden darse una serie de síntomas psíquicos, pero también físicos, lo que se llama “duelo del cuerpo”, que abarcan desde mareos, dolor de cabeza, fatiga e insomnio hasta visión borrosa o pérdida de fuerza.

La mayoría de estudiosos del duelo definen su proceso en cinco partes diferenciadas. En la primera de ellas se experimenta una aflicción aguda que se caracteriza por un estado de confusión, inquietud, e impotencia. Se trata de un estado de alarma en el que el llanto, la debilidad muscular, los temblores, los trastornos del sueño y la pérdida de apetito serían algunos de los síntomas físicos que suelen manifestarse. Una segunda fase es la que genera la conciencia de la pérdida, que nos llega acompañada de sentimientos de cólera, culpa y frustración. A esta segunda fase le suele seguir otra en la que el aislamiento es su característica más definitoria, disminuyendo entonces el apoyo social y apareciendo síntomas de depresión del sistema inmunológico. La cuarta fase es la que se denomina de cicatrización, en la que se empieza a asumir el control, a re-estructurar la identidad y a abandonar los roles establecidos en las fases anteriores. En la quinta y última de las fases se establece un proceso de renovación en el que otorgamos nuevos sentidos a las cosas y experimentamos un sentimiento de revitalización y estabilidad funcional.

La muerte del novio, amigo o familiar, puede provocar un estado patológico en los que sufren esta muerte por cuestiones afectivas. En todos los colectivos y comunidades, las personas afectadas se han visto forzadas a buscar nuevas estrategias para enfrentarse a situaciones con las que, hasta hace unos años, no estaban familiarizados. Descubrir nuevas formas funcionales de combatir el dolor por la pérdida de tantos seres queridos es una de las finalidades por las cuales se originó espontáneamente y por iniciativa de un reducido grupo de personas el Names Project Quilt.

El Names Project Quilt, (El proyecto del edredón de los nombres) más conocido como Aids Quilt, (El edredón del SIDA), es una estrategia artística realizada a partir del acontecimiento vital de la muerte, está ligado íntimamente a las experiencias de los que lo confeccionan y forma parte de un proceso que permite realizar un duelo por las víctimas del SIDA que sea productivo socialmente, eficaz en cuanto transmite información sobre la enfermedad, y terapéutico para las personas que se involucran en la realización, ya que la participación en este proyecto colectivo permite que la pérdida de una persona querida no sea un acontecimiento estéril, sino que esa catarsis se convierta en algo productivo para uno mismo y para el resto de la comunidad de afectados. Los que se acercan a la asociación para inciar un edredón llegan en una situación ansiógena, cargados de angustia, y allí realizan un proceso de transformación que les libera de esta ansiedad. Al trabajar en la confección del Quilt se realiza una asociación, una ligazón entre un elemento psíquico (la ansiedad) como contenido mental de la angustia y el trabajo-objeto que se va realizando,convitriéndose todo el proceso en una palangana donde se vomita el dolor.

Un Quilt es una especie de edredón que, en la tradición anglosajona, se realiza como parte del ajuar para una novia, y en el que se incluyen una serie de informaciones codificadas que solamente las mujeres que participaban en su confección y la destinataria podían entender. Extrapolando esta tradición, los componentes de la asociación norteamericana The Names Project Foundation empezaron a trabajar, junto a familiares y amigos de hombres y mujeres fallecidos por SIDA, en la construcción de un gran Quilt realizado a partir de trozos de tela en los que figuraban los nombres, dibujos representativos, objetos simbólicos, etc., de las personas fallecidas. El proyecto se originó en San Francisco, en 1987, de la mano de Cleve Jones, un gran conocedor del mundillo de los medios de comunicación y activista de calle, con unos objetivos muy claros: mostrar la magnitud del impacto del SIDA en nuestra sociedad, aunar esfuerzos en combatirlo, y ofrecer a los familiares y amigos un medio creativo con fines terapéuticos que les ayude a transitar por el proceso de duelo. Pero no podemos olvidar que este proyecto ha sido un instrumento eficaz que ha ayudado a aumentar la concienciación y sensibilización social sobre el SIDA, estimulando un compromiso de solidaridad y apoyo para con las personas afectadas, luchando contra todo tipo de marginación.

Este proyecto fue expuesto por primera vez en 1987 en la ciudad de Washintong. Actualmente su superficie la componen, aproximadamente, 70.000 edredones, cantidad que es imposible exponer en su totalidad. Para ello se ha desarrollado un programa de exposiciones itinerantes, calculando que puede ser expuesto en 200 lugares distintos a la vez. Pero este proyecto no sólo se ubica en los Estados Unidos de América del norte, ya que se ha generado una respuesta internacional que ha logrado que se instalen talleres para la confección de los edredones en 38 países, desde Australia, Irlanda, Uganda, Suecia o España, país que realizó su primera exhibición pública en Barcelona en 1994.

La realización de un edredón puede aportar a la persona que lo haga la posibilidad de juntar la vida y la muerte, transformando un acontecimiento doloroso y traumático en un imperativo con el cual hay que aprender a convivir. El proceso es el siguiente: cada familiar o grupo de amigos realiza una parte (la unidad mínima), con materiales textiles, en la que pueden utilizarse todas aquellas cosas que han pertenecido a la persona a la cual se le dedica. Normalmente aparecen el nombre, la fecha de nacimiento, referencias y objetos personales que se quieran destacar. Los edredones se cosen entre ellos hasta llegar a ocho y así se forma una sección. Luego se juntan cuatro secciones y, éstas, pueden ser expuestas públicamente proporcionando a los ciudadanos un acercamiento al SIDA y una oportunidad para reflexionar sobre una realidad que afecta a millones de personas. La asistencia a los talleres destinados a la confección del Quilt, ayuda a resolver el duelo, completarlo de forma que podamos recordar al fallecido sin sentir pesar, aprendiendo a vivir en una nueva situación. El taller supone, también, un tiempo de colaboración donde se comparten experiencias y vivencias. La confección de un Quilt tiene un sentido ocupacional indudable, pero también se establece una situación en la que se facilita la “descarga emocional”. En este proceso se da lo que serían los objetivos básicos de una terapia por el arte, mediante la sistematización del uso de medios técnicos y soportes utilizados en las artes visuales, pero realizados no solamente con una finalidad estética sino terapéutica.

Después de finalizar un proceso de creatividad y duelo una de las participantes de la asociación Projecte dels Noms de Barcelona redactó para el grupo el siguiente texto:

“Uno de los logros de Projecte dels Noms que más me emocionan es el hecho de convertir miles de dolorosas experiencias en una gran expresión artística colectiva, (…) en sus talleres se realiza, con la ayuda de los voluntarios, (…) una ceremonia de reflexión acerca de sentimientos, emociones, recuerdos y esperanzas a los que se da una forma física, una existencia material. Se trata de un ritual de duelo moderno, de una terapia psicológica a través de la cual uno se reconcilia con la propia experiencia. Para mí, definitivamente, fue una catarsis profundamente personal, significativamente expresada en un acto público, un acto compartido.”(3)

Una de las cuestiones que los componentes de este proyecto se han planteado desde su inicio es qué hacer con estos edredones, qué uso añadido darles. Desde un inicio se pensó en otorgarles una función pública. Por lo tanto, los edredones se han exhibido siempre utilizando las mismas estrategias que usan otras tácticas de ocupación de la esfera pública. Y esta exhibición a su vez podemos considerarla terapéutica en la medida que la información que en el Quilt se contiene y ofrece ayuda a la prevención (no olvidemos que la prevención es el único medio, por el momento, para luchar contra esta enfermedad). En definitiva la prevención es tomar precauciones para evitar un daño y el Quilt nos ofrece esa posibilidad.

En este sentido el axioma tan utilizado por el activismo mundial contra el SIDA “Silencio=Muerte” también nos habla de una curación, ya que callar y no estar informados, es lo que nos llevará a la enfermedad y a la muerte. Recordemos que el periodo entre 1986 y 1987 fue de una gran virulencia, fundamentalmente en Estados Unidos, causada por el silencio cómplice y déspota de la administración norteamericana ante un problema de salud pública.

El proceso de cambio es la manifestación más visible de la terapia con el arte. La construcción de una parte del Quilt se situa en el intermedio entre el dolor y la terapia. Los familiares y amigos que asisten a los talleres, se convierten en sujetos de una producción artística que se alimenta de su propio duelo, pudiendo ir superándolo, puntada a puntada, mientras va dejando de ser una fuente de sufrimiento. La disolución del dolor produce una transformación positiva en la persona. Con cada movimiento de la aguja se va cosiendo la trama que finalmente simbolizará a nuestro muerto.

Los coordinadores de los talleres del Quilt no ejecutan un papel de psicólogos, sino de conductores, desde el activismo, para la rehabilitación y la lucha social. Se colocan en una dimensión social del arte. El Quilt utiliza el arte como un instrumento en la terapia de las personas que atraviesan un proceso de pérdida. Esto es sólo un ejemplo de un proceso terapéutico que ayuda a superar la desaparición de un ser querido. Es necesario que nuestra comunidad establezca nuevos ritos para la muerte que se adecuen a nuestras formas de vida. Es indudable que confeccionar un Quilt forma parte de un ritual del luto, entendido este como los actos culturalmente definidos y que usualmente se realizan después de la muerte. Ante la ineficacia de los rituales religiosos, o para dar salida a otras sensibilidades y otros tipos de espiritualidad, es necesario que inventemos nuevas formas de luto que nos sirvan para elaborar un duelo lo más sano posible. A muchos de nosotros no nos sirven los rituales católicos, ya que el catolicismo reniega de nuestra forma de amar. Igualmente puede ocurrir que la mayoría de los ritos confesionales no puedan ayudarnos en ese momento. Siguiendo el ejemplo del Quilt deberíamos inventar rituales terapéuticos que, además, es necesario que tengan una proyección social. El Quilt ha conseguido a través de sus exposiciones que muchas personas, al ver estos trabajos artísticos que recuerdan a miles de personas muertas por esta enfermedad, adquieran una percepción real de la magnitud de esta tragedia.

(1) Utilizo el término de la misma forma en que lo hace Simon Watney. Véase Llamas, Ricardo, Construyendo sidentidades. Estudios desde el corazón de la pandemia. Madrid, Siglo XXI, 1995, p. 33.
(2) Ibídem, p. 53.
(3) Texto escritpo por Noemí, facilitado por los componentes de Projecte del Noms de Barcelona. Desde aquí quiero darles las gracias por todo lo que me contaron y enseñaron y, sobre todo, por el trabajo tan importante que están haciendo.