Palau de Cerveró, Universitat de València.
Exposición dentro del 4FICAE Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades, Universitat Politécnica de València.
Comisariada por Pepe Miralles.
Valencia, 28 de febrero de 2018 hasta el 30 de abril de 2018.
El proyecto ofrece una selección de momentos clave en la evolución del discurso en la prevención que, inevitablemente, irá ligado a los cambios sociales, políticos y a los avances científicos. Además, la exposición evidencia la necesidad de desestigmatizar la enfermedad y, ante todo, a las personas infectadas con el objetivo de concienciar el respeto y dignificar sus vidas.
A lo largo de los años se han sucedido campañas de prevención del VIH /sida generando imágenes y prejuicios consecuencia del desconocimiento de la enfermedad y las implicaciones que tiene para el enfermo y su entorno. Esta exposición pretende poner en evidencia estas miradas dando visibilidad a aquellas campañas dirigidas a diferentes categorías sociales, sexuales, éticas y culturales, que abordan sin tabúes temas como la sexualidad, el placer, la toxicomanía, la enfermedad y la muerte; y hacen de esta información algo accesible para entender los comportamientos preventivos dirigidos a cada tipo de práctica
NODOS
Cuando el silencio era igual a la muerte
La era del sida comenzó el 5 de junio de 1981 cuando el Centro para el control y prevención de enfermedades de EEUU describió cinco casos de neumonía por Pneumocystis carini en Los Ángeles. Un mes después, se constataron en San Francisco varios casos de sarcoma de Kaposi, un tipo de cáncer de piel. La mayoría de los pacientes eran hombres homosexuales. Pese a las miles de muertes que esta enfermedad estaba causando, no hubo medidas políticas para prevenirla ni paliarla. No se destinaron fondos para la investigación en tratamientos y las víctimas se quedaron totalmente desamparadas ante el estado. Ronald Reagan tardó siete largos años en pronunciar la palabra «SIDA» en un discurso público. El silencio criminal por parte de los políticos relegaba la catástrofe al terreno de lo secundario, de lo que apenas requiere apoyo específico. ¿La razón? Los votos republicanos y la influencia de la Iglesia contra la homosexualidad.
«Población general»
Las campañas dirigidas a la «población general», entendiendo esta categoría como público objetivo que responde a lo establecido hegemónicamente, tiene un efecto perverso. No sólo invisibiliza las identidades y las prácticas de las sexualidades diversas, sino que enuncia que no existen al dirigir sus mensajes a la identidad heteronormativa mayoritaria, que ni se sentía perturbada, ni afectada. Sin distinción de sexo, género, sexualidad, raza y prácticas sexuales, las campañas informativas de prevención del VIH están destinadas al fracaso. Además, con este posicionamiento, muy utilizado por parte de las instituciones públicas, se deja en manos de organizaciones implicadas directamente en el problema, lo que es una obligación del Estado: velar por la salud pública de la ciudadanía. Así, el Estado español ha preferido no herir sensibilidades, sobre todo las de la Iglesia católica, no informar adecuadamente sobre un problema de salud pública que ha causado miles de muertos.
Identidades y diferencias
Ya en 1994, Act Up-París publica sus 15 medidas de urgencia contra el sida señalando que una política real de prevención debe destinarse a diferentes categorías sociales, sexuales, étnicas y culturales, y abordar sin tabúes los temas de la sexualidad, el placer, la toxicomanía, la enfermedad y la muerte. Proveer una información completa y explícita sobre los comportamientos preventivos adaptados a cada tipo de práctica.
Muerto a causa de una larga enfermedad
Las muertes a causa del sida, a pesar de las más mediáticas, se han escondido siempre y se han nombrado bajo eufemismos que diluyen las causas innombrables. Morir de sida era el final previsto hasta la aparición de la terapia antirretroviral en 1996. Silenciar esta muerte era habitual en el seno de familias que temían que la causa de la muerte arrastrara el estigma y rechazo hacia ellos. Estas muertes estaban rodeadas de silencio y ausencias. A las parejas, amantes y amigos no les estaba permitido participar en los rituales de despedida, ya que no se les reconocía socialmente. Por el contrario grupos activistas hicieron de la muerte una acción política y reivindicativa, culpabilizando al Estado de esta situación.
Abordajes terapéuticos
Desde el momento que se puede acceder a la prueba de anticuerpos, las campañas insisten en prevenir el deterioro del sistema inmunológico usando una estrategia que ha tenido gran difusión: la detección precoz, que junto con el sexo seguro se ha considerado la forma más eficaz para prevenir el VIH y el sida. Otros abordajes posteriores se establecieron cuando con la terapia antirretroviral se conocieron las evidencias de que tomar de medicación después de una práctica de riesgo, evitaba la transmisión del virus. Un tema escasamente difundido en campañas institucionales o de organismos implicados. En los últimos años se está trabajando mucho, desde diversos sectores, para implementar la terapia pre-exposición como una herramienta indispensable para la prevención del VIH.
Estigma y discriminación
La discriminación, no sólo de los enfermos de sida, sino también de los considerados grupos de riesgo, ha sido, sobre todo en los primeros años, una característica intrínsecamente unida al sida. Motivado por el miedo o por prejuicios, el trato discriminatorio hacia los enfermos adopta múltiples caras, desde la estigmatización y el aislamiento social, o incluso familiar, hasta la pérdida de oportunidades laborales, pasando, en las situaciones más extremas, por la negación de derechos básicos como la asistencia sanitaria, la educación, la libertad de movimiento o la denegación de la entrada a algunos países a refugiados y estudiantes procedentes de áreas altamente endémicas.
Prácticas sexuales
En los años 90 del pasado siglo, las campañas informativas realizadas por organismos no gubernamentales, entendieron que debían informar sobre la prevención y minimización de riesgos que puede acarrear ciertas prácticas sexuales como pueden ser los usos sadomasoquistas del cuerpo, la penetración anal o el sexo en grupo. La información sobre los posibles riesgos de estas prácticas nunca han surgido de los estados, que ignoran tanto su existencia como a la población que las practica.
Declinaciones visuales
Se entiende como “declinación visual” los dispositivos que acompañan las huelgas y manifestaciones como son las pancartas, los panfletos, e incluso la organización del espacio. Si una declinación gramatical es la acción y el efecto de enunciar distintas formas que adopta una palabra en función de los casos en que se usa, estos dispositivos gráficos o declinaciones visuales son las distintas formas de las reivindicaciones, manifestaciones o protestas que se estaban realizando y que ayudaban a visualizar desde otros puntos el objetivo principal: más implicación de las autoridades y de las empresas farmacéuticas para frenar la propagación del VIH y encontrar una cura.
Elogio a la seguridad
A falta de una vacuna preventiva y de un tratamiento que cure la enfermedad, las autoridades sanitarias insistieron en que el uso del preservativo era la principal estrategia para evitar la transmisión sexual del VIH, y en la importancia realizarse la prueba de anticuerpos lo antes posible para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de las personas infectadas, así como para evitar la transmisión a otras personas. La recomendación del preservativo ha sido fuente de polémica con algunos sectores que se muestran en contra del uso de los anticonceptivos, como la Iglesia Católica, que ha apostado en ocasiones por la abstinencia sexual o la reducción de las relaciones sexuales al matrimonio como la mejor forma de prevención.
Las mujeres no tienen sida, simplemente se mueren
Fijar el punto de atención en el cuerpo homosexual, tanto en la prevención como en la transmisión, trajo como consecuencia que las mujeres fueran relegadas al anonimato. Los cuerpos femeninos no parecían relacionarse con la pandemia, estaban ausentes en los recuentos. Sin embargo los casos que se detectaban en mujeres estaban ya tan avanzados que directamente morían.
Indetectable = intransmisible
Varios estudios científicos, entre ellos el Partner (2016), dirigidos a determinar el riesgo de transmisión del VIH cuando la carga viral es indetectable gracias al tratamiento antirretroviral, han demostrado que no se produjo ningún caso de transmisión del VIH vinculado a la pareja tras 58.000 relaciones sexuales sin usar condón. Esta realidad contrasta con los imaginarios todavía vigentes sobre las personas seropositivas como culpables de la propagación del VIH. ¿Cuánto tiempo tardaremos en desprendernos de estos imaginarios culpabilizadores que mantienen el cuerpo seropositivo como altamente infeccioso? Por el momento no hay ninguna campaña institucional que repare el daño causado a las personas seropositivas por considerarlas culpables de la pandemia y las presente como agentes que detienen la propagación del virus.